Tutkimustietoa yleistajuistetaan yhä enemmän, mikä on tärkeää tiedon laajemman leviämisen kannalta. Silti yleistajuinen esitystapa ei aina tarkoita, että sen sisältö olisi ymmärrettävissä. Tiedon saavutettavuudessa huomio kohdistuu aiheellisesti näkemiseen ja kuulemiseen liittyviin esteisiin – mutta samalla voi unohtua, että se on myös kielellinen kysymys.

Puhevammaisilla henkilöillä voi olla vaikeuksia kielen tuottamisessa, ymmärtämisessä tai molemmissa. Suomessa puhevammaisia henkilöitä arvioidaan Kehitysvammaliiton mukaan olevan noin 120 000. Puhevammaisuuden taustalla voi olla synnynnäinen syy, kuten kehitysvamma, tai myöhemmin ilmennyt syy, kuten aivoverenkiertohäiriö, tapaturma tai neurologinen sairaus.

Puhevammaisuus ei useimmiten tarkoita kuulo- tai näkövammaa. Moni puhevammainen kuulee ja näkee tavanomaisesti, vaikka osalla voi olla myös liitännäisiä aisti- tai oppimisvaikeuksia.

Osalla vaikeudet painottuvat puheen tuottamiseen: puhe voi olla epäselvää tai työlästä, vaikka kielen ymmärtäminen ja kirjoitetun tiedon seuraaminen sujuisivat hyvin. Osalla puhevammaisuuteen liittyy myös kielen ymmärtämisen, sanojen löytämisen tai viestien rakentamisen vaikeuksia.

Tutkimustiedon seuraaminen voi tällöin olla vaikeaa ja ymmärtäminen jopa mahdotonta, jos tieto esitetään vain tekstimuodossa ilman vaihtoehtoisia tapoja hahmottaa sisältöä. Tämä koskee myös puhevammaisuutta käsittelevää tutkimusta: sen tulokset voivat kuvata puhevammaisten ihmisten tilannetta olematta heidän itsensä ymmärrettävissä.

On tutkimuseettisesti ongelmallista, jos tutkimus kohdistuu ihmisryhmään, jolle sen tulosten keskeinen sisältö ei ole ymmärrettävissä. Kun näin on, tutkijoilla on vastuu tehdä tulokset ymmärrettäviksi myös heille. Kyse ei ole viestinnällisestä lisästä, vaan tutkimuseettisestä velvoitteesta.

Käytännön ratkaisut eivät edellytä laajoja rinnakkaisjulkaisuja. Usein riittää, että tutkimuksen keskeinen sisältö tarjotaan tarvittaessa myös selkokielisenä tiivistelmänä, symbolituettuna tekstinä, kuvitettuna tai lyhyenä videokoosteena. Oleellista on, että tätä ei jätetä yksittäisten tutkijoiden harkinnan varaan, vaan se näkyy siinä, miten tutkimusta suunnitellaan, toteutetaan, arvioidaan ja rahoitetaan.

Jos tutkimus tuottaa tietoa ihmisistä, sen on oltava myös heidän käytettävissään. Siksi tutkimusta suunniteltaessa on kysyttävä, ketä tieto koskee, missä muodossa se on heille ymmärrettävää – ja miten tämä varmistetaan.

Puhevammaisten tulee ymmärtää heitä koskevat tutkimukset.

Image

Tulokset on esitettävä tarvittaessa kuvilla, symboleilla tai videolla tuettuna.

Image

•

Lue myös:

Eettiset ohjeet ovat tasapainoilua tutkimuksen vapauden ja muiden arvolähtökohtien välillä – ja näin on myös saamelaisia koskevassa tutkimuksessa

Kotoperäiset kielet monikielisessä Suomessa – Millainen on karjalan kielen asema?

Tutkimuksen ja edunvalvonnan suhde kaipaa selkeytystä suomalaisella viittomakielialalla

•

Keskustelu-osiossa julkaistaan tieteeseen tai tiedeyhteisöön liittyviä mielipidekirjoituksia, jotka edustavat niiden kirjoittajien omia näkemyksiä. Voit tarjota osioon omia puheenvuorojasi. Lue ensin ohjeet kirjoittajalle.